2-12-2002 Vandaag gaan we naar een professor (prof.) in Nijmegen voor een echo om heel goed naar het hartje te kijken. Kinderarts gaat mee om ons te begeleiden. We rijden weer het lange stuk over de A50 naar Nijmegen en worden keurig verwacht. De echo duurt lang en het is stil. Aan het einde van de echo krijgen we uitleg. De klep tussen de linker-boezem en kamer is niet aanwezig. Linker kamer heeft bindweefselvorming. Aorta is niet goed te zien. Wat de prof. ziet is 2 mm bloedvat. Ook over de klep bestaat geen duidelijkheid. Het hartje is in principe inoperabel. Of ze moeten er een hart van maken met drie ruimten en vaten met elkaar gaan verbinden. Maar met deze prenatale echo kunnen ze geen 100% zekerheid geven. Nu weten we helemaal niet meer wat te doen. Het voorstel van de prof. is dan ook, de zwangerschap uit te dragen en over ongeveer zes weken opnieuw een echo te maken. In Nijmegen bevallen, inleiden met ongeveer 38 weken zwangerschap op het moment dat er een kinder IC-bed vrij is. Dan het kindje nakijken en opnieuw beslissen. Maar in principe de natuur zijn gang laten gaan. Dit vinden de prof. en de kinderarts uit ervaring de beste weg. Wij kunnen ons wel hierin vinden. Wel spreken we onze zorgen uit dat het geen medisch experiment mag gaan worden. Ons kindje moet kind kunnen zijn. Niet jaren leven tussen hoop en wanhoop. We hebben hier uitgebreid over gesproken en er wordt volop tijd voor ons genomen. We hebben nog even nagepraat met de kinderarts. We mogen ook bellen, hij is altijd bereid om naar Tilburg te komen voor een gesprek. Ook kunnen we de prof. altijd bellen.
Zo rijden we met een bonte tekening van het hart van ons kindje naar huis.
Inmiddels is het al weer later op de avond en we hebben weer heel wat gepiekerd. Dat we de zwangerschap uitdragen is op zich wel een prettige gedachte. Maar dat IC-bed staat ons zo tegen. Kun je dan ook echt de natuur zijn gang laten gaan? En hoe zit het dan wettelijk als meerdere operaties wel tot een met het leven verenigbaar leven leiden. Hebben we dan nog een keuze? Morgen mogen we naar onze Gyn.in Tilburg. We hebben echt behoefte aan een gesprek. Er zijn nog heel wat vragen. Het is uiteindelijk een besluit dat je neemt voor de rest van je leven. Het niet afbreken van de zwangerschap geeft ons aan één kant wel rust. Maar het open einde maakt ons gek.
