7-1-2003 Vandaag naar Nijmegen. De tocht over de lange A50 kan weer beginnen. Weer een hartecho bij de professor waar we al eerder een echo hebben gehad. We krijgen echter al snel een vermoeden dat niet alles verloopt volgens planning. En jawel, ik krijg een echo op de afdeling gynaecologie, terwijl we op de kinderpoli moesten zijn. We worden echter doorgestuurd naar Gynaecologie.
Daar aangekomen begrijpt men het ook helemaal niet, maar het wordt uitgezocht, terwijl wij een kopje thee krijgen.
De professor blijkt niet in huis te zijn. We krijgen nu een echo van een mevrouw. Deze komt zodra ze tijd heeft. Wij wachten rustig verder. Het doet weinig met ons. De mensen hier zijn vol begrip, doen alles wat in hun macht ligt. Wij functioneren ook zo’n beetje op standje ‘verdoofd’. Gelaten laten we alles over ons heen komen.
Deze mevrouw blijkt een zeer ervaren echografiste te zijn met als specialisatie hartafwijkingen. (Academisch klinisch medewerker prenatale diagnostiek) Ze legt alles heel goed uit. De aorta is nu ook heel goed te zien. Deze is echter maar 2 mm en de klep functioneert niet. Dus hier ligt de oorzaak van het probleem. Niet geheel een verassing, gezien het hartprobleem van mijn man. Ook een aortaklepstenose. En het overlijden van zijn broer in het verleden.
Er wordt definitief gezegd dat nu nog de enige mogelijkheid is de natuur zijn gang te laten gaan. Maar dit is wat we al wisten. We zijn namelijk ook al volop de uitvaart aan het regelen. Maar hier kennen ze ons nog niet en wordt alles heel voorzichtig aangepakt. Er is alle tijd voor vragen. Het is een heel fijn gesprek. We zijn blij dat we bij deze mevrouw terecht zijn gekomen.
We hebben het ook nog even over erfelijkheid, omdat onze kinderwens groot is willen we dit graag weten. We maken ons nu namelijk grote zorgen hierover. Haar geschatte kans op herhaling, vanuit haar ervaringen als echografiste, zou minimaal 10% kans zijn en misschien zelfs wel 20% kans op herhaling zijn. Dit vinden wij erg hoog. Het was niet het antwoord waarop wij zaten te wachten.
Verder werd ons beloofd dat de secretaris van de Professor onze deze week nog zou bellen.
Op de terugweg gaan we nog even langs bij mijn nichtje, zij wordt vandaag twee jaar.