02-04-2003 Vanmorgen sta ik weer met tranen op. Het gaat helemaal niet goed. Niet verwacht dat onze gynaecoloog ons zo in de steek zou laten. Mijn man baalt hier ook erg van en vindt dat ik hier iets mee moet doen. Dat lukt me dus niet en mijn man belt zelf op om een afspraak te maken met de gynaecoloog. We kunnen vanmiddag al om vier uur terecht.
We komen om vier uur aan op de poli voor een gesprek. Komen we de maatschappelijk werker tegen. Niet geheel toevallig want hij vertelt dat hij bij het gesprek komt zitten. Nu verloopt het gesprek wel prettiger. Gelukkig dat de maatschappelijk werker erbij is komen zitten anders was het waarschijnlijk weer niets geworden. De gynaecoloog geeft toe dat de nazorg niet was wat hij moest zijn. Ik heb nu wel het idee dat ik gehoord ben in het gesprek. Er is meer losgekomen dan ik, maar ook de gyn. had verwacht. Ik wilde het vooral hebben over de week met de nierpijn en de drain. Waarom er zo met mij gesold is. Wij hadden toch goede afspraken. Vruchtwater af laten lopen als ik dat wilde. Maar er gebeurde heel lang voor ons gevoel niets, als afwachten. Geen beslissingen.
Emotioneel vertelde ik hoe ik me voelde tijdens de echo toen de pijn echt niet meer uit te houden was en er iets moest gebeuren. Een vrouwelijke gynaecoloog en een assistent urologie, denk ik. Of twee assistenten, ik weet het niet meer. Gebogen over mij, pratend met elkaar, kijkend naar het echoscherm. Ik kotsmisselijk, lig daar alsof ik niemand ben. Ik moet een paar keer omhoog gehesen worden omdat ik denk dat ik over moet geven. Ik zie de assistent bezorgd kijken. De gynaecoloog reageert koel dat dat door de morfine komt. Ik voel me te ziek om te reageren maar ik kan het wel uitschreeuwen dat ik al kotste van de pijn voor ik überhaupt morfine heb gehad. Het zal in deze fase ook best aan de hoeveelheid pijnstilling kunnen liggen maar de koele reactie maakt me boos en verdrietig. Het doet pijn de echokop drukkend op mijn buik. Ze duwd nog wat harder door en interessant wordt er naar de hartafwijking gekeken en over gesmoest met elkaar. Ik ben verdrietig en vind niet dat ze op deze manier ongevraagd naar ons kindje mogen kijken. Alleen naar zijn hartafwijking alsof hij al niet meer bestaat. Achteraf bleek mijn man op de gang te hebben staan wachten, mocht niet binnen. Ik werd terug gereden naar mijn kamer en er werd op dat moment niet meer gecommuniceerd. Ze gingen overleggen.
Toch blijf ik na het gesprek met onze gyn. en de maatschappelijk werker in gedachten. Voor mij altijd een teken dat het niet klopt, het zit nog niet lekker. Ik geloog dat in de avond het kwartje begint te vallen. Dit omdat onze gyn. in het gesprek zei dat hij vond dat de professor in Nijmegen ons teveel hoop had gegeven. Dit vonden wij niet echt. In ieder geval waren wij nuchter genoeg te beseffen dat Gijs het niet zou redden. En in januari is ons dat ook verteld tijdens een echo op gynaecologie. Dit wist onze gyn. blijkbaar niet. Voor mijn gevoel alleen geïnteresseerd in de anatomie van het hart. Maar door dit verhaal is het antwoord op de vraag; “Waarom kreeg ik dindags pas een drain”, mij wel duidelijk geworden. Omdat niemand een vruchtwaterpunctie wilde doen zonder de prognose van de baby, zwart op wit. En uiteindelijk onze gyn. zelf ook niet. Daarom moesten we nog opnieuw terug naar Nijmegen. Een echo als second opinion met de diagnose duidelijk op papier. Er werd ook iedere keer gezegd dat ondanks alle pijn mijn nierfuncties goed bleven. Dan kunnen we niets ondernemen.
Nu er voor mijn gevoel een en ander duidelijker is geworden krijg ik ook meer rust in mijn hoofd. De artsen hebben ook een wetgeving die in hun nek hijgt. Als je dan zo’n gecompliceerde patiënt krijgt die je amper kent. Daar zou ik ook mijn vingers niet aan willen branden.
Wat ik heel erg gemist heb in deze week is communicatie. Het lijkt wel of mensen geen rechtstreekse vragen durven te stellen als je kindje dood gaat. Hadden ze dat maar gedaan. Dan hadden ze van ons te horen gekregen dat de uitvaart nagenoeg al helemaal voorbereid was. Had het leed van de rit naar Nijmegen bespaard. Hadden ze gewoon een rapport op kunnen vragen van al de echo’s in Nijmegen. Maar nu tien jaar later lees ik de de status terug. Voor mijn gevoel is de status ook heel karig voorzien in informatie. Ik heb gewoon de pech gehad dat onze gyn. net op die week op vakantie was.
Thuisgekomen stond er een prachtige mand met bloemen van een vriendin, oude klasgenoot van vroeger. Fijn dat er nog veel aan ons gedacht wordt, voelt goed. En het wordt zeker niet altijd makkelijker naarmate de tijd verstrijkt, het leven met verlies. Dan is het heel fijn dat er juist op deze dag dan zo’n mooie verassing is bezorgd.
Morgen ga ik lekker zwemmen met onze oudste en een vriendin met haar zoontje. Ik wil zo graag weer aan het gewone leven beginnen.