Herhalingsrisico

16-5-2004 Vandaag is mijn man met de luchtballon mee. Hij is nog niet terug maar heeft wel vol enthousiasme gebeld hoe mooi het was.

We zijn alweer een week terug uit Mallorca. Ook de terugreis is goed verlopen. We hebben een mooie week vakantie gehad. Het is wel erg opletten met een peuter die altijd op ontdekkingsreis is. Zwembaden die gelijk liggen met de vloer. Een kind van 2,5 ziet dit echt niet. We hebben met onze vrienden, vooral tijdens het eten om beurten gewaakt en ondanks dat kon hij toch een keer ontsnappen. Doodsangsten hebben we allemaal gehad. Maar gelukkig is hij snel gevonden. Maar het blijft een intensief jongetje om voor te zorgen, onze zoon.

Eenmaal thuis zijn we erg moe. En wat grieperig. Deze griep speelt ons alle drie heel de week parten. De ene dag gaat het wel weer, en dag erna is het weer op. Heel vermoeiend. Daarbij komt nog het gevoel van thuis zijn, de realiteit. Dit is in een vreemde omgeving toch anders. Hier zijn alle gevoelens weer heel dichtbij. En de emoties van alle kindjes op vakantie komen er ook even uit. Was toch wel heel confronterend. Maar we hebben wel heerlijk alle gevoelens toe kunnen laten. Het gemak, de vrijheid van 1 kindje alleen. Nu nog intensief maar dat wordt beter en dan ben je snel weer vrijer, minder beperkt. Maar ook het gemis van een kameraatje voor hem. Hij wilde iedere keer bij onze vrienden aan tafel, samen met de andere kinderen. Dan slaat de leegte en het gemis toe. Ik merk dat de leegte en de wens beter te handelen is nu er weer hoop is. Iets om naartoe te leven. Ook al brengt dit veel zorgen met zich mee. ‘Hoop doet leven.’
Ik had ander misschien wel gillend naar huis gewild. Gelukkig had ik na de vakantie nog een halve week vrij. Dit had ik ook echt nodig.
Maandag 10 mei, mijn man is jarig. Hij gaat gewoon werken. Ik had een echo van mijn hart. Dit was gelukkig allemaal goed. Alleen de cardioloog was erg bot. Dat heeft mij erg geraakt. Hij wilde helemaal geen echo maken. Hij vond dat dat geen extra duidelijkheid zou geven. Naar het hart luisteren alleen was voldoende. Ik was het hier niet mee eens. Ik begrijp de schijnveiligheid ook wel. Maar ik heb ook iets nodig om mijn keuze voor nog een kindje met mezelf te rechtvaardigen. Stel dat ik ook een asymmetrische aortaklep zou hebben. Op de terugweg in de auto ben ik erg emotioneel. De echo was toch wel spannend. En dan geen ruimte voelen voor jouw emotioneel beladen vraagstelling. Ik kan dan niet meer heel duidelijk zijn en word dan onzeker. Vragen als; Is het dan zo’n stomme vraag dat ik een echo wil? spelen dan door mijn hoofd.
Maar nu ik hieraan terugdenk denk ik, ik weet nu wat ik weten wilde. En de arts staat niet open voor deze vraagstelling. Jammer maar het ligt niet aan mij. Thuisgekomen heb ik het hele verhaal aan mijn man verteld door de telefoon, toen was ik m’n emoties hieromtrent wel weer kwijt. In ieder geval geen chaos in mijn hoofd. Niet heen en weer geslingerd worden door gedachten. Mijn man voelde zich schuldig omdat hij niet mee was gegaan. Dat ik alleen bij zo’n botte arts zat. Van tevoren had ik het hier wel moeilijk mee. Op zijn verjaardag en dan mij alleen laten gaan. Ik had gedacht twee vliegen in één klap, een goede rede om thuis te blijven, niet dus. Ik heb maar voor mezelf besloten; Of je vraagt je man mee, heel expliciet, of je zeurt er niet meer over. Maar het feit dat mijn man hier ook erg over nadacht deed me al goed.

Woensdag hebben we het gesprek gehad met de erfelijkheidsarts. Het was een heel helder gesprek. De verdenking gaat uit naar een herhalingsrisico van 50%. Dus dominant overerf baar. Maar het feit dat mijn schoonouders niets mankeren betekent dat niet alle belaste kinderen ook klachten hebben, ziek zijn. Dus als je hier verder over nadenkt weet je net zoveel als dat we al wisten. Dus niets nieuws. Een groot herhalingsrisico. Dat is waar wij rekening mee houden. Neemt niet weg dat het toch weer heel confronterend is om een cijfer als 50% herhalingsrisico aan te horen. Daar ben ik toch stiekem wel weer een paar dagen van, van slag. Slecht slapen, een heel bewuste toekomstangst. Het kan beter of goed gaan maar het kan ook weer een heel zwarte winter worden.

Hierna hebben we nog een gesprek gehad met medisch maatschappelijk werk. Was een goed gesprek. We hebben het ook nog over het vorige gesprek gehad. Ook hij vond dit een pittig gesprek. Ik vond het een verhelderend gesprek maar vooral negatief naar mij. Ik voelde me gestraft in mijn eerlijke gevoelens. Hij was blij met deze feedback.

Maar al met al hebben deze dagen ook veel energie gekost. En wat doe ik met het werk. Ga ik de zorg in of niet. Daar pieker ik ook veel over. Woensdag op donderdag heb ik slecht geslapen. De oudste is veel wakker geweest. Donderdag werken, ik ben net een zombie. Voel me niet erg sterk. Gaandeweg gaat het toch iets beter. Ik ga zelfs met een baby naar de echo. Op de röntgen in de wachtkamer begint de baby ineens te huilen. Slik, er gebeurt dan toch wel heel veel in mijn hoofd en met mijn gevoel. Maar niemand hier kent mij, niemand ziet wat er van binnen bij mij gebeurt. Ik laat alle gedachten zijn zoals ze zijn. Al snel voelt alles weer goed. De baby is ook meteen weer stil, huilde maar heel even op. Voordat de echo van de schedel plaatsvindt, ligt de baby erg te kreunen, normaal voor een prematuur. Geeft een veilig gevoel. Tijdens het echoën is de baby erg stil. Ik schrik, paniek overvalt me. Ik wil de baby in het gezicht zien en kijk over de hand van de arts heen. Ze doet het nog hoor, zegt de arts met een lach. Ik straal blijkbaar veel bezorgdheid uit. De baby begint weer te kreunen. Mijn gevoelens van paniek ebben weer weg. Dit was een goede les. Nee, ik ben niet meer de Ingrid van twee jaar terug. Ik besef dat ik mezelf niet voorbij moet lopen. Dan maak ik mezelf stuk. Door te schrijven helpt het me, als het ware mezelf in de spiegel te zien. Het is verhelderend.

 

Een reactie plaatsen