25-11-2003 Vandaag is het precies een jaar geleden dat we de echo kregen van Gijs. Vanmiddag hebben we de echo in Nijmegen bij Dokter D. De arts waar we het prettige contact mee hadden in de periode van Gijs.
Vanmorgen nog even heel druk gehad met de boekhouding. Ik heb een hoop achterstand omdat de computer stuk was. En ik moet douanepapieren opzoeken omdat deze zoek zijn geraakt bij het bedrijf waar we toentertijd vervoer voor hebben verricht. Maar volgens mij hebben zij alle papieren maar ik zal zoeken of ik nog kopieën heb. Houdt me ook bezig.
Mijn man en ik geven elkaar ook maar wat ruimte, de spanning is hoog. We kunnen niets hebben.
Afgelopen week liep ik ook nog onze eigen Gyn. tegen het lijf. Hij vroeg heel oprecht en geïnteresseerd hoe de echo was geweest. Ik kon wel door de grond zakken. Met een brok in mijn keel moest ik zeggen dat de echo een week was uitgesteld vanwege ziekte. Even twijfel ik dan weer aan mezelf. Als we niet overgestapt waren naar Nijmegen hadden we nu al duidelijkheid gehad. Een week extra spanning nu, slopend.
Om 13.00u rijden we aan naar Nijmegen. Onderweg zeggen we niet veel. We hebben het er even over dat we voelen dat het niet goed is. Maar we hopen maar dat het meevalt, dat er iets aan te doen is.
In Nijmegen aangekomen praten we met Dokter D. eerst over Gijs. Dan de echo. Eerst wordt er naar ons kindje in zijn algemeen gekeken. Dokter D. benoemd wat ze ziet. Alles wat ze ziet, ziet er normaal uit. Hersens, hoofd, buik, diafragma, lipjes, drie vaten in de navelstreng, twee nieren, echt alles erop en eraan. Dan begint ze aan het hartje en laat meteen de echokop los. Fout. Hetzelfde als Gijs. Paniek, verdriet, angst. Onze wereld stort in. De aorta is te klein, de klep zit dicht en de linkerkamer heeft veel bindweefselvorming. Dit wordt/is als gevolg van aortastenose weer een hypoplastisch linkerhart. Een ramp. Hoofd gynaecologie wordt erbij gehaald. Ondertussen maakt Dokter D. mooie 3d foto’s. We krijgen weer een jongetje. Hoofd Gyn. komt een tijdje later gehaast binnenlopen. Kijkt heel vluchtig, zegt amper iets en bevestigt de diagnose. We hadden tijdens het wachten heel even de diagnose laten bezinken maar al snel hebben we uitgesproken wat we wilde. We zijn 100% zeker dat we de zwangerschap gaan stoppen. We voelen geen enkele twijfel. Dit omdat het bij Gijs allemaal zo moeizaam is verlopen en omdat we weten hoe erg een hypoplastisch linkerhart is. Zeker omdat ons kindje pas ruim 17 weken is en het al zo duidelijk zichtbaar is, ook voor ons als leken. Ons besluit wordt besproken met hoofd Gyn. Er wordt weinig ondernomen om ons tegen te spreken. Het hoofd verlaat snel de kamer. Het was een vrij bot bezoek van deze man maar wij vinden dit niet erg. Hij maakt heel duidelijk hoe ernstig de situatie is, voor ons een bevestiging voor de keuze die we gaan maken. Het enige waar de nadruk op gelegd wordt is dat we zeker de tijd moeten nemen. En dat zullen we ook zeker doen. Ook is er grote verbazing bij Dokter D. over het erfelijkheidsonderzoek wat gedaan is. De uitslag was 10% herhalingskans, waarin alle gradaties van afwijkingen in zouden zitten. Dus het zou ook heel mild kunnen zijn, waar het kind bijvoorbeeld niet eens last van zou hebben. Voor ons een rede om het nog een keer aan te durven. Volgens Dokter D. was uit haar ervaring de herhalingskans vele malen hoger. Er wordt een afspraak gemaakt om morgen naar Dokter R. te gaan. Een kinderarts gespecialiseerd in het hart die een specialistische hartecho gaat maken van ons ongeboren kind. Dan gaan we morgen opnieuw de echo bespreken en eventuele andere onderzoeken bespreken zoals een vruchtwaterpunctie enz.
Hierna rijden we terug naar huis. Verdrietig, in de war. Boos, waarom wij. Vragen we zoveel, waar hebben we dit aan verdiend?
Ik kan alleen maar denken aan doen. Hoe wil ik het hebben. Ik wil hem mee naar huis nemen en begraven bij Jeroen en Gijs. Mag dat? Ik wil net zo’n mooi afscheid als bij Gijs. Een kaartje, mandje en warm bedje voor Rijk. Want onderweg naar huis geven we ons kindje een naam. ‘RIJK’ Op het kaartje moet komen te staan; “Je bent Rijk in ons leven”. Niet meer en niet minder. Verder willen we het afscheid in besloten kring. Geen kerkdienst. Het lijkt ons mooi om onze handen in elkaar gevouwen te fotograferen of te tekenen voor op het kaartje. We eten snel iets onderweg, honger is er niet maar het moet toch. Mijn zus belt op en vraagt enthousiast hoe het is. Ik zeg dat het weer helemaal fout is. Ze weet niet wat te zeggen, kan het bijna niet geloven.
Als we thuis zijn halen we meteen onze oudste op bij de ouders van mijn man. Zijn vader weet niet wat te zeggen en zijn moeder is er niet. Zodra we thuis zijn komt meteen mijn moeder binnen. Het is 19.00u, we zijn net een minuut thuis. Ze komt met heel haar verdriet aan, ik kan het er niet bij hebben.
Ik krijg veel telefoon van familie en vrienden. Iedereen stort zowat in aan de telefoon. Wat moet je nu ook zeggen, voor de tweede keer achter elkaar een kindje met een zeer ernstige hartafwijking.
Om 20.00u breng ik de oudste naar bed. Hij gaat goed en lief slapen. Merkt er volgens mij weinig van. Hoewel we dit zeker niet onderschatten. En hoe moeten we hier in de toekomst mee omgaan? Onze oudste zal altijd alleen blijven. De zus en zwager van mijn man en de vrienden die zwanger zijn van een kindje met hlhs komen nog even. Het is fijn met hen hierover te praten.
Vannacht toch nog 1,5 uur geslapen. Ik heb de computer maar aangesloten. Deze geeft helaas nog steeds de volledige crash aan. Mijn bestanden lijken echter niet beschadigd. Echt shit want ik wil op het forum en ik moet telebankieren. Tussen half 3 en half 5 slaap ik even. Dan geniet ik even van het drukke leven in mijn buik. (spanning) Ik ga in bad en nu lig ik te schrijven. Het is bijna 8 uur.
25 november – een zwarte dag uit ons leven.