26-11-2003 Vanmorgen de hoognodige klusjes doen. Vooral in de vroege ochtend veel verdriet. De verloskundige bellen, mijn werk bellen. Computer even wegbrengen, kan nog geen internetverbinding krijgen, helaas. Ik wil zo graag op het forum. En ik moet hoognodig bankzaken regelen. Mijn man gaat de oplegger wegbrengen, ook zijn werk moet hij maar even stilleggen. Hij neemt de oudste mee in de vrachtauto. Deze vindt dat helemaal geweldig. Ondertussen krijg ik veel telefoontjes.
Om half één eten we samen en hierna brengen we de oudste naar oma en opa.
We rijden naar Nijmegen. We krijgen een echo van een kindercardioloog. Er wordt lang geëchood, het beeld is slecht. Ons kereltje wil niet echt stil liggen. De arts doet dan ook geen definitieve uitspraken. Ze bekijkt morgen de echo van gisteren bij PND (post natale diagnostiek). Als deze duidelijk genoeg is doet ze wel een uitspraak en anders wil ze ons nog een keer zien, samen met PND. Wel kan ze zeggen dat het hlhs (hypoplastisch linkerhart syndroom) is en dat we aan de Norwood vastzitten. Dus 3 à 4 grote operaties.
Ons besluit staat vast. Geen ok’s. We stoppen de zwangerschap. Maar nu nog mentaal hiermee uit de weg kunnen. Verstandelijk gezien staat de punt er al. Maar emotioneel gezien is alle hoop, hoop. We spreken ook tegen de arts uit dat we de zwangerschap willen beëindigen maar dat we wel de tijd nemen om een weloverwogen beslissing te nemen. Maar ik geef wel aan dat ik niet langer wil wachten dan 20 weken zwangerschap. Dit is echt mijn limiet.
We willen graag horen hoe het precies is. Eigenlijk hopen we op negatieve berichten. Dat maakt het dragen van deze keuze minder moeilijk. De arts begrijpt wat we bedoelen en belt ons deze week nog op.
Onderweg naar huis eten we in Grave. Dan de oudste ophalen, hij is doodmoe. Vlug naar huis. Meteen is ons mam alweer bij ons. Niet echt fijn. Ze loopt met haar ziel onder de arm. We zijn moe en de oudste moet naar bed. Maar het is en blijft je moeder, eigenlijk heel zielig, ze kan het verdriet niet delen met ons pap. Ze is ook zo negatief gestemd. Terwijl mijn man en ik dit niet zijn. We zijn samen sterk. Samen bouwen we een basis voor het verdriet dat weer komen gaat.
Nog wat opruimen en bellen en dan naar bed. Ik slaap heel goed tot 5 uur. Dan ben ik helaas weer ècht wakker. En de bovenkamer staat weer aan. Als een klap beland je weer in de realiteit.
Gisteren heb ik nog een artikel gelezen over hlhs. Het gaat bij deze ok’s vooral om risicofactoren. Zonder deze risicofactoren heb je een goede kans in een slechte situatie. Met één of meer risicofactoren worden je kansen al snel minder. Hier wil ik graag meer uitleg over. Is de kleine aorta een risico? De kleppen tussen de re-boezem en kamer doen het goed en de longslagader ook. Alleen de linkerkant is niet goed en misschien een vsd. Nu begrijpen we Gijs zijn probleem eigenlijk ook pas beter. Waarom dat hij ging décompenseren. En hoe weinig info we toen hadden. En hoe oneerlijk ik de info vind. Ik zie graag alle rapporten, cijfers en feiten en risico’s besproken. Maar nee, alleen na het stellen van heel directe vragen krijg je soms je antwoorden. We liggen nu vijf weken voor op vorig jaar. Dus alle tijd om ons goed voor te bereiden op het afscheid. Toch is er nog altijd een stukje twijfel. Je wil je kind gewoon niet kwijt…..nooit.